视网膜病变能治好吗

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徐格致黑暗中的那束光指尖上的光明 [复制链接]

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眼睛如果还没有变得象太阳,它就看不见太阳。

——普洛丁

大家知道,高度近视的病人眼轴是延长的,可以达到28mm甚至30mm,而这个病人的眼轴只有20mm,伴有广泛的脉络膜脱离,眼压很低,更重要的是,光定位很差,通常我们光定位会测定9个方位,他只有两个方位能辨识出,而且晶状体脱入玻璃体。

他告诉我,他是做IT的,工作非常忙,因为还承担管理工作,应酬也多,喝酒、抽烟、还有很严重的高血压。他早就觉得自己身体有问题,但一直没时间去看。直到眼睛出问题了,一查,才发现有糖尿病。

——《指尖上的光明》

黑暗中的那束光

小米做的锅巴,很香

这是大约20年前的一个病人,来自山东沂蒙山一带。当时,他还不到40岁,由母亲陪着来看病。门诊医生诊断为视网膜脱离,认为需要手术治疗,就让他住了院。

那时候,我在病区做大组长。在病房一看到病人,我就觉得他实在是太严重了,几乎没有手术成功的可能性。

为什么呢?因为他是一个马方综合征患者。

马方综合征是什么?

这是一种遗传性疾病,以前也叫马凡综合征,罹患这种病的人个子长得特别高,手脚很长,很容易发生视网膜脱离、晶状体脱位,有的人还会继发青光眼。

很多年前,他的一只眼睛就因为视网膜脱离失明了,而且已经萎缩,没有光感。大约1个月前,他的另一只眼睛又发生了视网膜脱离。

最初,医院就诊的,但因为经济原因,拖延了一段时间。医院觉得他的问题很棘手,就建议他到上海来看病。

为什么说他的手术效果会很差,甚至已经没有成功的希望?因为这只眼睛本来就是高度近视,当时视网膜已经完全脱离,并且达到了增殖性玻璃体视网膜病变D2期(窄漏斗),也就是漏斗状视网膜脱离,测定眼轴只有20mm。大家知道,高度近视的病人眼轴是延长的,可以达到28mm甚至30mm,而这个病人的眼轴只有20mm,伴有广泛的脉络膜脱离,眼压很低,更重要的是,光定位很差,通常我们光定位会测定9个方位,他只有两个方位能辨识出,而且晶状体脱入玻璃体。

对于20年前的我来讲,这样的手术是非常困难的。我觉得他可能没什么手术机会。

我把他和他的母亲叫到办公室,对他说:“你这只眼睛拖的时间太久了,病情也太重,可能手术也没办法治好了。”

话音刚落,母子俩“咚”的一声就跪在我面前。

突如其来的一跪,吓了我一跳,赶紧叫他们起来。我说:“千万不要这样子,做不做手术要看是不是有手术指征,要看病情,如果有办法,我们会尽力的。”

他妈妈说:“他都40岁了还没有结婚,就因为家里穷,他一只眼睛又看不见,没有女孩子愿意嫁给他。但是我们家几代单传,就这么一个男孩子。他如果不结婚,我们家就没有后了。”

大家知道,山东人的家族观念是非常强的。她说:“无论如何,医生你救救他,哪怕让他看到一点人影。我们已经想尽办法,把能花的钱都花了,给他介绍了一个女朋友。那个女孩子答应,如果他的眼睛治好了,就嫁给他。如果治不好,就不嫁给他。”

这个时候,已经不仅仅是治疗眼睛的问题了,还涉及更多的家庭问题。而且,为了给他治病,他们家把耕地用的唯一一头骡子都卖掉了。

听到这里,我的心就软了。

为了更好地帮助他,我请我们科的老主任王文吉教授来会诊。王教授看了病人也认为,手术效果会很差,不抱太大的希望。如果他实在要做的话就试一试。

我们就抱着试一试的心态给他做了手术。把脱位的晶状体取出来,视网膜复位,填充硅油……

术后,医院又住了一周左右时间。令我们意外的是,虽然功能依然很差,他还是无法自己行动,需要有人搀扶,但他的视网膜贴附得还不错。

出院时我告诉他,要定期到门诊来复查,之后还有取硅油的手术。他一一答应了。

但是,他一直没有来。

那个时候,他家里没有电话,手机也不普及,我没办法联系到他,就让病房的护士长根据他留下的地址,写了一封信给他。

但是,信被退回来了,说查不到这个人。

因为找不到人,就没有办法知道他恢复的情况。但这个病人的故事一直深深地留在我的记忆里。

时间流转,3年过去了。

有一天,我正在门诊看病人,突然有个病人走了进来,个子很高,我一眼就认出来了。尽管我叫不出名字,但这就是3年前那个病人。

他终于来复查了,我心里很高兴。而且,他是自己走进来的,他能看见了。

当时已经没有号了,他进来是想让我帮他加一个号替他复查。我就帮他加了一个号。

轮到他的时候,我说:“为什么回去就没有来复查?我们还写信给你让你来复查,但是找不到你。”

他说:“徐医生,我们家里实在太困难了,回去以后就再也没有钱到上海来了。”

原来,当时他们在上海看病花的钱超出了之前准备的钱,回去以后就把原来的房子卖掉了,搬家了,所以我们找不到他。

而且,他觉得自己没有太大的问题,慢慢在好转,没有不舒服的感觉,就不来复查了。

他说,他记得出院的时候我说过,硅油放在眼睛里面,到了一定的时候要取掉的。他这次来复查,问是不是可以取硅油。

他还说:“我现在看得见了,能自己走路了,生活能自理了,还能干点简单的活。而且,有一个女孩子肯嫁给我,我们还生了一个小孩,现在老婆跟孩子就在门口。”

听到这里,我心里一紧,顿时觉得不仅是救了他,还救了他的一家。我说:“你赶快把你的老婆孩子叫进来让我看看。”

进了门,他太太抱着孩子,跟他一起突然又跪下了,连声说:“谢谢”。

我给他检查了一下,他的视力有0.05,视网膜长得蛮好的,各方面状况都正常。

我就安排很快给他把硅油取了。取出硅油以后,他去配了副眼镜,已经完全能够满足他生活自理的需求了。

离开的时候,他送了我一麻袋东西。是用当地产的小米碾碎成粉做的像锅巴一样的东西。他说,是他自己做的。

很大的一个麻袋,放在我的诊室里。我把它搬出来放在病房里,大家都说,从来没吃过小米做的锅巴,很香。

让我看清你的脸

这是一个上海本地的病人,也是个男病人,三十几岁。突然之间,他的一只眼睛就看不见了,也是母亲陪着来看病。

经过检查,我发现他的眼睛大量出血,严重的糖尿病视网膜病变。

我问他:“你知不知道自己有糖尿病?”

他说:“是,刚查出来几个月。”

我当时很吃惊,为什么才几个月就会发展得这么快?

他告诉我,他是做IT的,工作非常忙,因为还承担管理工作,应酬也多,喝酒、抽烟、还有很严重的高血压。他早就觉得自己身体有问题,但一直没时间去看。直到眼睛出问题了,一查,才发现有糖尿病。

这样一个30岁出头的男病人,双眼都是严重的糖尿病视网膜病变,之前没有经过任何治疗,一只眼睛大出血,唯一的办法就是手术把血“拿”掉。另外,糖尿病视网膜病变的核心治疗是激光治疗(全视网膜光凝,PRP),因此,还要给另外一只眼睛同时打激光。

我就按照这样的思路去手术。

没想到的是,手术之后,他的这只眼睛还是反复出血,眼压很高,完全没办法控制。

两周后,由于高眼压还是控制不了,就又给他做了青光眼手术,植入了阀门管。

这之后,眼压控制了,出血止住了,但是视神经萎缩,他的视力变得很差。

整个治疗前前后后用了将近一个月的时间,他的这只眼睛只剩下零点零几的视力了。

这个时候,他的另一只眼睛因为广泛的增殖,玻璃体积血很严重,我们只能又用同样的方法做了手术。为了减少术后出血,术前还使用了抗新生血管治疗。

不幸的是,术后又发生了反复出血和高眼压。我想尽了办法,病人也很着急,但是,这只眼睛最后还是走了同样的路——植入阀门管。

病情稳定以后,这只眼睛也面临了同样的问题——视神经萎缩,功能变得很差。

两个月,两只眼睛,都到了近乎失明的境地。

有一天在门诊,病人跟我说:“徐医生,我知道你很尽力,但是我到现在为止,还没有办法看清楚你的脸,你能不能让我有哪怕10分钟,看清楚你的脸。”

我说:“实在是没有办法了,你来得太晚了,平时血压又很高,这种情况下病程进展会非常迅速。到了视神经萎缩阶段,我们确实是没有办法让你看清楚人的脸。”

他妈妈在旁边说:“徐医生,你再帮我们想想办法吧,他女儿生下来,他就没有看清楚过。”我这才了解,他的女儿刚一出生,他就在治眼睛,接受手术、各种治疗。最后虽然病情稳定下来了,但是仅存的视力却无法让他看清女儿长什么样子,长得像谁。

听到这里,我心里也很难受。

医生做久了,总会遇到一些让人很有感触,但是却无能为力的病人。我尽我的全力去帮助他,但真的没办法让他恢复理想的视力。他最基本的要求,做父亲的想看清楚一下女儿的脸,都没有办法满足。

治病不如防病

无论是患者教育,还是整个社会对疾病的意识,西方国家都比我们要好得多。就像前面这个病人,在发现糖尿病以后,因为工作忙,没有很好地去治疗、去控制,再加上不良的生活方式,疾病进展越发迅速。

中国医生做了大量复杂的手术,手术技巧确实很好,但是,我们也要想一想,为什么我们会有这么多复杂的病例?

因为我们没有把病人“拦”在早期。如果把病人在早期“拦”住,就不会有这么多复杂的病例,这也恰恰说明,我们国家整个医学的发展跟发达国家相比还是落后。我们现在走的路是美国二三十年前甚至更早以前走过的路,现在,他们把“防”放在前面,复杂的病例就少了。

其实,不仅患者需要教育,学科之间也需要交流。比如说,患者在内科诊断为糖尿病,一方面,患者要有意识地去看眼科,另一方面,内科医生也有义务主动提醒患者去做眼科检查,而且要持续、规范地进行下去。此外,患者是1型糖尿病还是2型糖尿病,随访的间隔是不一样的,医生也要主动告知患者。

患者教育不是简单地制作发放一些宣传材料就够了。我们整个社会的文化程度是不均衡的,大城市、文化程度高些的患者,能够阅读并理解这些患教材料,但是很多文化程度不高的患者或者老人,并不一定能够理解。因此,要通过多种渠道,利用媒体的力量,进行患者教育。这是社会发展必经的一个过程,但是通过借鉴国外的经验,我们希望能够把这个过程缩短一些。

视网膜专业很辛苦,但值得

我的父母都是医生,高考时他们希望我学医,我如愿考入上海第一医学院,后来改名为上海医科大学,再后来合并到复旦大学。

大学毕业的时候,我并没有想要做眼科医生。因为大学时成绩很好,以全校第三名毕业,医院的任何学科。当时我最心仪的学科是放射科。

在今天,可能很多医生不理解,为什么会想去放射科?

三十几年前,磁共振成像刚刚出现。CT和磁共振,在当时看来是非常“稀罕”“高级”的东西。在放射科实习的时候,医院陈星荣主任,帮他把各个科室的磁共振和CT片子收集上来,分类放好,插在读片灯上。陈主任拿着一根小棍子在片子上点,后面站了一排医生。比如说肾脏肿瘤,他会告诉站在后面的泌尿外科医生,肿瘤在哪里,手术从哪里入路会比较好,不容易损伤哪里。

我当时想,这个医生厉害,我以后也要做这样的医生。

因为我还挺勤快的,陈主任对我印象不错,就对我说:“你毕业后到我这里来吧。”一名实习医生被放射科主任点名,这是多么大的鼓励?所以我当时第一志愿就是去放射科。

但是我父母认为放射科接触的射线多,对身体有伤害,不同意我去放射科。这个时候,眼科教研组打电话到系里,说希望要一个男同学。于是我被调剂到了眼科,成为眼科医生。

后来,因为工作需要进一步深造,要读研究生。那时候我们科主任是王文吉教授。我就问他:“王老师,我学什么专业好?”

王老师说,以她的看法,学视网膜专业比较好。

那个时候的视网膜手术,无论是设备、器械还是理念,都不像今天这么成熟。手术过程很辛苦,治疗效果也很有限。我当时说:“这个手术好像很难,效果又不好,是很辛苦的专业。”

王老师说:“正因为辛苦才有前途,如果很轻松,大家都会做,你还有什么前途?”

我想,王老师说的有道理,大家都会做,还有什么好做的?

视网膜疾病无论是诊断还是治疗,都很复杂,这就预示了发展的空间和可以达到的高度。于是我就进入了视网膜领域,一直到现在。

刚刚进入这个领域的时候,视网膜玻璃体手术还在发展中,没有很多的技术路线和经验来借鉴,都是在摸索中前进。所幸我们有像王文吉教授、陈庆元教授等老一辈的玻璃体手术医生在前面帮我们探路。

我们这个时代的眼科医生,有幸经历了视网膜玻璃体手术从一个很艰难的时期慢慢进入到一个比较成熟的、没有过去那么艰难的时期。当然,确实是很辛苦,比其他专业的医生都辛苦,但是内心的满足感是巨大的。

徐格致口述,尹晗、李妍采写

徐格致

主任医师、教授、博士生导师,复旦大医院副院长、上海市视觉损伤与重建重点实验室主任、玻璃体视网膜病学科负责人,中华医学会眼科学分会委员,中华医学会眼科学分会专家会员,中华眼科学会眼底病学组副组长、美国玻璃体视网膜学会会员,曾任上海眼科学会副主任委员。《中华眼底病杂志》和《中国眼耳鼻喉科杂志》副主编,《中华眼科杂志》等杂志编委。

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